Fitur

Cerita Yola & Odil serta Peran Ibu Dalam Memaksimalkan Potensi Anak Berkebutuhan Khusus

Setelah bergabung dengan beberapa komunitas Blogger, banyak kesempatan menghampiri yang belum pernah saya dapatkan sebelumnya. Selama bergabung, saya mendapatkan banyak ilmu baru, dan pastinya kenalan-kenalan yang membuat pikiran saya semakin terbuka. Para blogger yang tergabung di komunitas-komunitas tersebut selain aktif menulis, juga rajin mengikuti berbagai kegiatan, seperti blogwalking, vlogwalking, hadir di gathering, acara-acara, salah duanya yang paling bisa membuka wawasan, yakni workshop dan talkshowSayangnya, karena saya kerja penuh waktu, hal-hal seru tersebut banyak saya lewatkan karena jadwal yang sering bentrok. Jadi bisa dibilang, saya blogger yang ‘jarang gaul’ di acara-acara gitu, deh! Walau jarang dateng ke event, yang penting saya tetep nulis, hehehe.




Alhamdulillah, beberapa waktu lalu, Mbak Wardah Fajri (Wawa), founder BloggerCronyposting di grup Facebook mengundang para blogger untuk mendukung salah satu programnya yakni #BloggerCare, dan kebetulan waktunya cocok! Sebagai informasi, #BloggerCare ini adalah salah satu program dari BloggerCrony yang saya suka karena mengajak para blogger untuk nggak cuma menulis tentang hal-hal yang sesuai dengan niche blog masing-masing, review, atau event komersil tertentu, tetapi dengan sukarela menuliskan sesuatu yang dapat menyebarkan kepedulian melalui kekuatan tulisannya, soal kesehatan, sosial, dan lain-lain, yang Insya Allah, karena ikhlas, bisa bermanfaat dan menambah pengetahuan bagi orang lain.

Di #BloggerCare yang diselenggarakan pada Minggu, 10 Desember 2017, lalu tersebut, BloggerCrony dan Indonesia Rare Disorders (IRD), sebuah komunitas kelainan langka, serta Nivea, mengadakan acara yang bertajuk “Sentuhan Ibu Talk Show“. Melihat tema yang diangkat, oleh karena itu ‘lah, tanpa berpikir panjang, saya langsung daftar acara yang diselenggarakan di Nolita Cafe, Pondok Indah, Jakarta tersebut waktu itu. Selama bincang-bincang yang berlangsung dari pukul 15:00 sampai dengan 18:00 WIB, dua narasumber, yakni Yola Tsagia (pendiri Indonesia Rare Disorders Community) dan Anggiastri Hanantyasari (Psikolog), berbagi banyak cerita dan hal yang benar-benar membuka pikiran dan menambah wawasan baru untuk saya akan berbagai kelainan langka dan bagaimana cara memaksimalkan potensi Anak Berkebutuhan Khusus.

Cerita Yola & Odil

Yola Tsagia berbagi pengalamannya dalam membesarkan puterinya, Odilia Queen Lyla (9 tahun), yang lahir dengan kelainan, yakni Treacher-Collins Syndrome. Sebagai informasi, Treacher-Collins Syndrome,  adalah salah satu bentuk kelainan yang langka karena perbandingannya adalah 1:2000 (di antara 2000 orang, hanya 1 yang mengalaminya). Kelainan ini merupakan kelainan bawaan (genetik), dengan ciri fisik yang jelas terlihat, yakni mata yang turun dan rahang yang kecil. Selain itu, juga gangguan pendengaran, serta penglihatan. Pada awalnya, Yola tidak mengetahui bahwa Odil yang lahir prematur, juga memiliki kelainan Treacher-Collins Syndrome ini, dan baru mengetahuinya setelah Odil berusia 6 tahun. Karena menurut dokter, tidak ada suatu kelainan pada Odil waktu itu.

Baru ‘lah pada usia 6-12 bulan mulai terlihat keterlambatan-keterlambatan dalam tumbuh-kembangnya, yakni banyak fase yang tidak Ia lewati, salah satunya adalah keterlambatan kemampuan berbicara. Beberapa kali memeriksakan keadaan Odil, dokter selalu mengatakan bahwa tidak ada yang perlu dikhawatirkan, sampai pada dokter terakhir yang melihat adanya kejanggalan, yakni fungsi pendengaran yang terganggu. Setelah itu, baru diketahui bahwa Odil memiliki kelainan Treacher-Collins Syndrome. Mengetahui hal tersebut, sejak saat itu Yola bertekad untuk mengoptimalkan tumbuh-kembang Odil bagaimana pun keadaannya, dengan harapan paling tidak ketika Ia sudah dewasa Ia bisa hidup mandiri, tidak menyusahkan dirinya maupun orang lain.

Karena salah satu gejala yang dialami oleh orang dengan Treacher-Collins Syndrome adalah masalah pendengaran, lalu langkah selanjutnya yang ditempuh Yola adalah mencari alat bantu dengar yang ternyata sangat sulit dicari karena tidak ada di Indonesia dan harganya sangat mahal, namaya Bone Anchored Hearing Aids (BAHA). Pendengaran Odil mengalami kelainan di telinga tengah, yakni tulang kecil seperti Sanggurdi, Malleus, dan Incus, tidak ada. Karena harganya yang sangat mahal itu ‘lah, waktu itu Yola sempat drop.

Tidak berhenti sampai di situ, karena kelainan-kelainan langka terjadi 80% karena faktor genetik (warisan), masalah selanjutnya adalah kecurigaan/pertanyaan bernada tuduhan, ‘Siapa yang membawa?‘. Ini adalah pertanyaan yang pasti akan pertama didengar oleh orang tua anak yang lahir dengan kelainan langka, yang bahkan sampai mempengaruhi psikologis Yola saat itu, sehingga membuatnya takut keluar rumah, bertemu keluarga, bahkan bertemu dengan orang tua sendiri. Berkat bantuan, akhirnya Yola bisa mendapatkan satu buah alat bantu dengar untuk Odil walau seharusnya yang dibutuhkan adalah dua, namun yang terpenting adalah Odil dapat mendengar dan bisa sekolah. Sekarang Odil sudah duduk di bangku kelas 3 Sekolah Dasar (SD).

Meskipun awalnya berat baik bagi Yola maupun tentunya Odil sendiri, Yola menitikberatkan pada mengoptimalkan kemampuan Odil, meskipun tidak berarti harus sembuh. Berat karena Odil baru mendapatkan alat bantu dengar di usia yang sudah 6 tahun waktu itu, sehingga banyak masa tumbuh-kembang emas yang sudah terlewat. Anak yang lahir dengan Treacher-Collins Syndrome memiliki intelegensi normal, sehingga ia bisa belajar seperti anak normal, salah satunya dengan melihat gerakan bibir. Karena pada dasarnya, kecerdasan itu bermacam-macam (bahasa matematis, logis, spasial, kinestetik, jasmani, musikal, sosial, dll.).

Akhirnya, semua usaha Yola berbuah hasil, Odil mampu bisa memaksimalkan kemampuannya di bidang seni; di drum band ia bermain pianika dan drum, melukis, menari, bisa bermain angklung juga. Odil juga senang dengan dunia olahraga, walau sebenarnya ia takut dengan bola. Namun karena rasa keingintahuannya besar, Ia tetap terus mencoba. Tidak heran kalau Odil menyukai dan maju dalam bidang seni, karena rasa adalah hal yang dominan pada anak-anak dengan kebutuhan khusus. Dari pengalaman Yola menemani tumbuh-kembang Odil itu ‘lah, yang membuatnya mendirikan Indonesia Rare Disorders Community (IRD) yang sudah berjalan selama 2 tahun dan anggotanya sudah hampir mencapai 200 orang.

Memaksimalkan Potensi Anak Berkebutuhan Khusus (ABK)

Setelah cerita dari Yola dan Odil yang membuka wawasan dan memberikan inspirasi, Anggiastri Hanantyasari (Psikolog) memaparkan bagaimana menemani tumbuh-kembang anak dengan kebutuhan khusus untuk memaksimalkan potensinya. Anak berkebutuhan khusus adalah anak dengan karakteristik khusus yang berbeda dari rata-rata anak pada umumnya, yakni dengan kondisi sebagai berikut:

Menurut psikolog Anggi, peran ibu sangat penting dalam memaksimalkan potensi anak berkebutuhan khusus, karena:

  1. Ibu adalah pondasi pertama pendidikan anak;
  2. Ibu berperan sebagai pengasuh, pengayom, serta pelindung utama anak sejak kehamilan hingga seterusnya;
  3. Ibu yang sehat mental akan memberikan dampak positif bagi anak;
  4. Kehangatan sentuhan ibu memberikan anak sebuah dukungan.

Karena alasan-alasan di atas itu ‘lah, seorang ibu harus menyiapkan hati untuk menempuh perjalanan membimbing sang buah hati. Cara-cara yang dapat ditempuh sang Ibu adalah:

  1. Terbuka mengakui adanya emosi-emosi negatif, terbuka akan berbagai informasi, dan bantuan orang lain;
  2. Mengubah harapan tentang apa yang bisa dilakukan anak berkebutuhan khusus (ABK);
  3. mencari atau membuat support system (lingkungan keluarga, komunitas, ahli, dsb.);
  4. Bersikap pro-aktif;
  5. Penghayatan akan spiritualitas (arti hidup, bagaimana menjalaninya, dan arti Tuhan dalam kehidupan).

Walau saya belum menikah dan punya anak, tentunya saya ingin sekali memiliki buah hati selekas saya menikah nanti, dan pengetahuan tentang kelainan langka ini sangat penting untuk diketahui, baik oleh calon ibu, orang tua, anak-anak, dan semua lapisan masyarakat. Karena apa? Karena supaya membuka mata hati dan pikiran bahwa bukan hanya para Ibu yang memiliki buah hati dengan kebutuhan khusus saja yang harus tahu, mengerti, paham, apa yang dibutuhkan oleh anak-anaknya, tetapi juga keluarga dan orang-orang di lingkup terkecil sampai yang paling luas, yakni masyarakat sekali pun. Hal ini juga yang dibahas oleh psikolog Anggi tentang peran keluarga Anak Berkebutuhan Khusus (ABK) dan masyarakat, karena keduanya saling berkaitan.

“Kenaikan anak dengan lingkungan dan lingkungan akan merespon anak dengan cara yang berbeda. Sentuhan ibu pertama pada anak ini ‘lah yang mempengaruhi bagaimana lingkungan akan merespon buah hati”

Lebih lanjutnya, perlu disadari bahwa anak adalah individu yang unik, mereka bukan orang dewasa dalam bentuk kecil. Yang terpenting dari semuanya adalah proses, bukan hasil akhir karena anak masih dalam tahap berkembang dan belajar. Apa pun yang dilakukan oleh sang anak, hargai segala bentuk usahanya, baik itu berupa kekeliruan/kesalahan/kegagalan, karena hal tersebut wajar sekali terjadi, karena bagaimana pun, kasih sayang dan sentuhan hangat dari orang tua, khususnya ibu adalah modal utama pembentukan karakter dan kematangan potensi anak. Untuk memfasilitasi berkembangnya potensi anak, ibu bisa memaksimalkan sarana yang ada di rumah, dan lakukan komunikasi antara orang tua dan sekolah, karena keduanya harus satu visi dan konsisten. Oleh karena itulah setelah peran orang tua, guru juga memiliki peran penting, yakni:

  1. Mengamati perilaku anak dengan cermat;
  2. Bersedia menjadi pendengar yang baik;
  3. Bersedia menjalin hubungan/berinteraksi secara intensif dengan anak;
  4. Mampu berempati dan menempatkan diri pada posisi anak;
  5. Memberi kesempatan bagi anak.

Semua usaha-usaha yang telah ditempuh merupakan bentuk cinta kasih seorang ibu kepada anakya. Namun, walau penuh dengan kasih sayang dan kesabaran, orang juga perlu untuk tegas memberitahukan mana yang baik dan mana yang tidak bagi mereka. Mengiyakan semua keinginan justru akan membuat mereka ketergantungan dan mendominasi sang orang tua, yang bahkan dapat merugikan bagi kedua pihak. Untuk itu ‘lah tugas orang tua adalah menemukan potensi anak. Potensi ABK tidak kalah dengan anak normal, bahkan terkadang lebih baik. Caranya:

  1. Siapkan diri orang tua untuk mau berproses bersama anak;
  2. Ciptakan support system;
  3. Beri anak kesempatan;
  4. Hargai usaha anak, bukan hasil akhir;
  5. Toleransi pada sesuatu yang di luar kebiasaan;
  6. Menyediakan iklim penerimaan dan dukungan;
  7. Menawarkan sesuatu tetapi tidak memaksa, beri kesempatan anak untuk memilih;
  8. Kebersamaan, kehangatan, sentuhan kasih sayang keluarga.

Banyak cara yang dapat ditempuh yang semuanya bertujuan untuk membuat buah hati tercinta dapat tumbuh optimal, mandiri, kelak, dan keinginan luhur lainnya. Untuk segala usaha yang telah ditempuh oleh para orang tua khususnya ibu, semoga mendapat kemuliaan yang terus mengalir. Sebagai penutup acara hari itu, sebelum dilanjutkan oleh acara makan-makan, pemberian bingkisan serta foto bersama, psikolog Anggi juga mengajak yang hadir hari itu untuk melakukan olah napas agar rileks. Datang ke acara hari itu benar-benar membuat saya merasa beruntung karena bisa mendapat ilmu baru, bertemu dengan para ibu hebat yang menemani tumbuh-kembang buah hatinya yang berkebutuhan khusus dengan cerita-ceritanya. Saya juga berkenalan dengan Mbak Wiwi, bertemu Mbak Suci dari BloggerCrony dan blogger lainnya.

Semoga apa yang saya tulis di sini dengan materi presentasi dari Anggiastri Hanantyasari yang saya kutip, bermanfaat bagi yang membaca, untuk saya sendiri, agar sadar, terbuka wawasannya akan berbagai kelainan langka dan mendampingi anak berkebutuhan khusus. Terima kasih Yola Tsagia, Anggiastri Hanantyasari, yang ilmunya sangat bermanfaat. Terima kasih tentunya untuk BloggerCrony atas kesempatannya, serta Nivea dan Mommies Daily atas kado, goodie bag, dan makanannya yang enak. Foto-foto lengkap dari acara hari itu bisa dilihat di slideshow berikut. Terima kasih telah berkunjung dan sampai jumpa di post selanjutnya!

This slideshow requires JavaScript.


Indonesia Rare Disorders Community

  1. Instagram: @indonesiararedisorders
  2. Email: humas.ird@gmail.com

BloggerCrony

  1. Twitter: @BloggerCrony
  2. Facebook: BloggerCrony Community
  3. Instagram: @BloggerCrony

Dini Murti

A simple person who loves photography, writing, a student who learns by time and doing, and hope can travel around the world.

You may also like...

3 Comments

  1. Masya allah sabar dan hebat sekali yah mba Yola dengan Odilia.

  2. Sama mba kita. Aku juga termasuk blogger yang “jarang gaul”. Cuma bisa ikut event di weekend.

  3. Kadang aku juga merasa ada di posisi sulit ketika menghadapi anak ABK. Tapi setelah datang ke acara ini, aku merasa gak sendiri lagi. Banyak bahkan lebih ekstra dari aku. Alhamdulillah suatu acara yang memacu saya untuk lebih sabar dan ikhlas atas rencana Allah . Salam kenal mbak

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *